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我的孩子是脑瘫,6年求医终见希望.

对于脑瘫孩子的父母来说,从孩子出生的那刻起,我们就比正常孩子的父母付出更多的努力、坚强和爱。有多少耐心就有多少焦虑,有多少严厉就有多少心疼,有多少渴望就有多少无助,有多少爱就有多少坚持。自从我儿子王洋(化名)被确诊脑瘫,我们坚持带孩子求医,6年的风风雨雨,我们陪着孩子熬着,终于等来了一个不一样的儿子。

 

 

孩子蹲不下,上厕所都困难

王洋18个月的时候,同龄小孩都可以走也能跑了,可他还走不了,偶尔走个20米左右就不动了,还总是摔跤。意识到孩子不对劲,我赶紧上网查,网上的说法都高度倾向脑瘫。我和孩子妈妈决定带他去当地的儿童医院,医生的说法印证了我们的担忧,尽管有些心理准备,但那一刻我还是不知所措,我知道孩子未来的路注定不平坦。

为了给王洋治疗,孩子妈妈在家全职陪他做理疗和康复训练,后来孩子终于可以踮着脚摇摇晃晃的走一段路了。王洋3岁时上了幼儿园,因幼儿园只有便池,他根本蹲不下去,大便对他来说很困难,他只好每天早晨在家里大便好才去上学。幼儿园小朋友对王洋也很好奇,有一天他和我说:“爸爸,同学问我为什么总是踮着脚走路?”我问他怎么回答的,他说:“我也不知道,以后就好了”。孩子无心的话却让我一阵心酸。

治疗总是反弹,求医6年心焦虑

虽然王洋一直在做康复治疗,无奈的是病情反复,每次以为孩子能正常走了,但过段时间又回到了最初的样子,如此折腾了几次,我和孩子妈妈都有些着急。我们想着北京是首都,医疗技术肯定好,便带王洋去试。最初我们去看骨科,医生让我们去功能神经外科看,得到的说法是孩子小,要等12岁后再做跟腱延长手术,于是我们就回到了安徽。

可我心中总是忧虑不安,等孩子12岁再治疗会不会太晚?我们再一次带着王洋去了北京,在某医院做了跟腱延长手术。术后不到一年,王洋走路又慢慢地回到原来的样子。6年来,我们尝试了很多方法,看到孩子有进步时欣喜万分,然隔段时间孩子又踮着脚摇摆着走路,尤其是看到孩子双腿不一样长、脚都变形时,我们越来越焦虑,不知如何是好,只能边康复边打听好方法。后来康复师建议我们去上海看,我就上网搜索了解,这才开启了我们和孙成彦教授的缘分。

不想孩子受罪,放手再博一次.

因为有过一次手术经历,我们非常谨慎,了解了很多孙教授的资料才决定找他。孙教授跟我们聊了很久,从康复、手术为什么反弹?孩子目前应该如何治疗?手术风险及手术效果等他都一一耐心讲解。孙教授说王洋要先做腰再做脚,手术效果会很好,不会复发,让我们不要担心。我们还特地去病房里看了已经手术过的病友,我有了信心,决定再博一次。

北京那次的手术让他心生恐惧,王洋对手术有些排斥。想到孩子排斥的原因和他这几年受的罪,男人有泪不轻弹的我也忍不住落泪了。我跟王洋说,“手术只要半个多小时,以后就能像之前看到的那些小朋友们一样走路了。”王洋眨巴着大眼看着我:“好吧,爸爸,我就相信你一次。”

 

 
 

王洋手术后的变化有目共睹,两个脚后跟都能着地了,术后康复一段时间后,走路也很自然平稳,他自己也能完全蹲起,独自上厕所的问题也迎刃而解了。最让我们心安的是,没有看到反弹的迹象,这正是我日夜期盼的结果!我不禁感慨,老天还是怜悯我们的,带着孩子跌跌撞撞折腾6年,所幸最终遇见了孙教授,如果没有他,或许我们还再陪孩子四处寻医…

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