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一个“剪刀步”脑瘫患者的壹公益.

 2019618日上海迎来梅雨季的第一场大雨,在上海壹博医生集团脑瘫围手术康复训练基地,几位家长冒雨接送脑瘫孩子的画面,被细心的张松医生抓拍到,心酸的场景不禁让人泪目。

据不完全统计,我国脑瘫总人数约有700万,来自四川资阳的汪发强(以下简称“阿强”),就是这700多万脑瘫患者中的一员。

命悬一线,他从死神手里逃脱

阿强,早产,出生时没有呼吸,全身发紫,不哭不闹,医生立即实施抢救,阿强小小的鼻孔一个插着输氧管,一个插着鼻饲管,护士来打针但扎不进,汗水落在他皱巴巴的脸上,他却一点反应都没有。

“孩子重度窒息缺氧,要不要抢救?救下来可能也是非傻即瘫。”医生问阿强的父亲,父亲想也没想,极力恳求医生尽全力抢救。经抢救,阿强终于“哇”得哭了出来……

当正常同龄的孩子都能满地跑,阿强还不会爬,近两岁时,阿强终于能独立行走了,但家人却怎么都高兴不起来,原来,阿强走路踮脚,步态异常。

求学路坎坷,入园一周被赶回家

3岁是一个正常孩子上幼儿园的年纪,可对于阿强来说,上学竟是一个难以企及的梦。阿强进幼儿园不久,园长以阿强肢体残疾为由求阿强退园,无奈之下,阿强的父母又争取其他入园机会,得到的回复却如出一辙。

经过夫妻俩多方努力,漫长的等待有了期限,阿强终于可以上学了。然而,命运是冷酷的,阿强从踮脚尖逐渐发展成剪刀步态,快升三年级时一度不能行走,求学之路不得不因此中断。

四处寻医问药无果,科学治疗让他未来可期

久治不愈的脑瘫考验着这个家庭,也磨砺着阿强的意志。康复训练期间,每个常人眼中看似简单的动作,对阿强来说都异常艰难。康复师给阿强做的康复治疗由于是强制性训练,每每都让他痛不欲生,但他都强忍着泪坚持,因为他渴望重新站起来,早日返校。

即便如此,各种治疗效果不尽如人意,因为他的肌张力实在太高了。

一次偶然的机会,阿强的父母从其他脑瘫家长那里得知脑瘫专家孙成彦教授被核工业四一六医院特聘为客座教授,于是他们赶来看诊。孙教授针对阿强的情况制定了手术康复一体化的诊疗方案,并客观预估了手术能达到的效果。

2011年阿强接受了手术治疗——腰部FSPR手术和双下肢肌力肌张力调整术。术后,阿强坚持做康复,为了达到最佳效果,他缩减睡眠和休息时间,每天做两次训练,长此以往,他又站了起来,并返回校园。

 

 

由于对电脑特别感兴趣,毕业后他在一家电脑培训学校报名学习了计算机软件课程。当被问及今后想从事什么工作时,他回答道:“以前根本不敢想这个问题,现在敢想了,未来,我想做一些关于电脑软件维护的工作,因为我对电脑感兴趣。”

脑瘫患者阿强的壹公益

阿强说他不是个安静的人,也不甘心这样的命运,他抗议,但抗议无效,所以他选择坚强和振作。“我最喜欢的明星是周星驰,在我心情特别低沉的时候我会看他的电影,只有在看他的电影时,我才是完整的、快乐的、内心平静的。”被问及如何调节情绪时,他如是回答。

“其实,手术(FSPR)并不可怕,希望跟我一样的脑瘫患者,都能早点治疗,早日恢复生活自理,回归社会。”阿强说。被命运不幸击中的他仍能保持一颗善良的心,自愿加入壹公益成为一名患者志愿者,用自己的故事,帮那些与他处境相同的脑瘫患者加油打气,告诉他们哪怕生活欺骗了他们,不要悲伤,不要心急,这种行为本身何尝不是一种公益?

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