莹莹(化名)今年17岁,本该是花季少女的她只能在轮椅上度过,即使这样第一眼看见莹莹的人还是会觉得这个女孩很乐观!
怪病使得身体呈现“麻花”状态
莹莹的疾病,还要从小开始说起,她出生后一周开始出现黄疸,本该自然退黄,莹莹却持续一个月。至此之后莹莹就出现奇怪的表现,尤其在哭闹的情况下身体扭曲,跟麻花一般。但是睡着之后一切又似乎恢复如常。因为年龄小并未得到家长的重视,直到孩子两周岁还不会走路,父母开始着急了。
辗转各大医院无法确诊
两岁开始父母便带着莹莹辗转各大医院,他们跑遍西安、北京、上海、广州等全国各大医院一直未得到明确诊断,后来只能先在当地接受康复治疗。
四岁开始莹莹才学会简单爬行,每年都要入院做几次康复干预,即使这样依旧无法站立,不能像正常孩子拥有有趣的童年和美好的学生时代!
互联网+医疗时代怪病得到明确诊断
即使不能上学,莹莹自己学会了很多事情,虽然紧张状态下,她手脚痉挛严重,无法做精细动作。但是在安静无外人的情况下,莹莹还是可以放松下来,可以使用手机打字、上网等。
学会上网后,莹莹尝试着在互联网上咨询自己的病情,通过好大夫在线了解到上海有一位名叫孙成彦的医生,他在治疗这种疾病方面经验丰富。莹莹开始向孙教授咨询。
在家人的帮助下,莹莹把她的视频资料顺利发给了孙教授,最后孙教授给予了明确回复--继发性扭转痉挛,罪魁祸首就是出生后持续近一个月的黄疸!
全面制定方案还你一个精彩人生。
2016年5月12日,孙成彦教授在西安医学院第二附属医院会诊,莹莹得知消息后在父母陪同下来到诊室,见到了自己一直以来求助的专家。
孙教授告诉莹莹,扭转痉挛分为继发性和原发性两种,莹莹属于前者。该类型的患者一般治疗难度大,不过也不要灰心,目前可以通过一种手术来改善莹莹存在的部分不随意运动症状。这种手术叫做(颈动脉外膜交感神经网剥脱术),由于莹莹年龄比较大,手术效果可能不如年小孩。
良医手术三天后显神效
手术后三天,莹莹端坐床边,见到查房医生喜笑颜开,而且奇迹的是莹莹见到人后不再因为紧张而全身扭转如麻花,虽然不随意运动尚有,但是可以明显看出莹莹已经放松了很多!17岁的她如同花苞待放,每个少女都有如梦般的青春,希望莹莹会开放的更加灿烂。